domingo, 28 de mayo de 2017

Cuando yo me muera

Hace unas semanas, escuchando en muy buena compañía a un gran saxofonista, Kiko Berenguer,  y su cuarteto, tuvimos la fortuna de escuchar su interpretación de un tema titulado "Narsong". Él mismo explicó que estaba dedicado a su amigo Narso, fallecido hace algún tiempo ¡Qué gran homenaje! Cuando yo me muera no quisiera que nadie le pusiera mi nombre a una calle, ni a una biblioteca, ni a un hospital, ni a nada material, pero que un amigo le ponga tu nombre a una canción y que cada vez que esta suena puedas ser recordado, ojalá que con una sonrisa en los labios, eso no tiene precio.

Y es que muchos se plantean, nos planteamos, si serán recordados cuando ya no estén. Y eso está bien, pero también estaría muy bien plantearse el momento anterior a dejar ese recuerdo y ahí también puede dejarse un legado. Y es que también sería bueno que fuéramos recordados por haber tenido una muerte digna, por no haber sufrido innecesariamente en el proceso de morir, por haber podido decidir las circunstancias y por no prolongar nuestra estancia cuando las fuerzas ya no nos acompañan.

Es decir, teniendo derecho a los mejores cuidados paliativos, aquellos que son cuidados de alivio brindados al paciente que tiene una enfermedad grave o mortal para mejorar su calidad de vida. Su objetivo no es curar la enfermedad, sino evitar o tratar lo más pronto posible los síntomas y los efectos secundarios de una enfermedad y su tratamiento, y los problemas psicológicos, sociales y espirituales correspondientes. Y también tener derecho a los mejores cuidados al final de la vida, es decir, aquella forma de cuidados paliativos que se administra cuando las terapias ya no controlan la enfermedad, dirigidos a aliviar el sufrimiento al final de la vida y facilitar una muerte en paz. Y también tener derecho a poder decidir acerca de nuestra propia muerte y de las circunstancias en que esta se produce, procurando que sea digna y acorde a nuestros principios y facultades.

Y en ello encontramos diferentes situaciones entre países e incluso dentro de un mismo país (aunque no es el caso del nuestro). En Europa, tuvimos la ocasión de estudiar las diferencias entre países en la comunicación entre los profesionales sanitarios y los pacientes terminales acerca de aspectos de diagnóstico, pronóstico, preferencias de tratamiento y de asuntos psicosociales y espirituales  (los resultados fueron publicados en "End-of-life communication: a retrospective survey of representative general practitioner networks in four countries") . La conclusión es que, en los países estudiados, excepto en Holanda, estos asuntos habían sido tratados con menos de la mitad de pacientes. Y lo cierto es que tratar estos asuntos permite a los profesionales sanitarios reconocer los valores y preferencias de los pacientes y proveer una atención acorde con sus deseos. Los médicos de estos países hablaron menos de estos temas con los pacientes que eran más ancianos, con los no oncológicos, con aquellos diagnosticados de demencia, y con aquellos para los que los cuidados paliativos no eran un objetivo principal y que no habían recibido este tipo de cuidaos por parte de sus médicos.

La muerte es una consecuencia de la vida y debería ser acorde y coherente con ella. Cuando yo me muera me gustaría también ser recordado por mi muerte tanto como por mi vida. Y para que ello sea posible, mi vida, su proceso, sus circunstancias tiene que estar de acuerdo con mi muerte ¿a alguien no le gustaría algo así?


viernes, 28 de abril de 2017

¿Juega el cáncer a los dados?

Hace unas semanas los medios de comunicación se hicieron eco de los resultados de un artículo publicado en la muy prestigiosa revista "Science" ("Stem cell divisions, somatic mutations, cancer etiology, and cancer prevention") del que son autores Cristian Tomasetti, Lu Li y Bert Vogelstein. La mayoría de los medios, como se ve en los siguientes ejemplos, titularon sus noticias juntando tres palabras: cáncer, azar y causa:

La lectura de estos reportajes, aunque con algunos matices, nos sitúa en la posición de que poco se puede hacer, pues parece que la partida ya se ha jugado y el hecho de ganar o perder en esta "lotería" no tiene nada que ver con lo que hagamos: es el "destino", la "predestinación" (azarosa, eso sí),...

Hace ya dos años se vivió un episodio similar a raíz de otro artículo de los mismos autores, y ya entonces se cuestionó esta impresión (véase "Las cartas del cáncer no están echadas") . En esta ocasión, también se han cuestionado alguna de estas afirmaciones y por ello recomendamos la lectura de "Reports that cancer is 'mainly bad luck' make a complicated story a bit too simple" del blog científico de "Cancer Research UK".

Creemos interesante remarcar que, en esta partida, los dados no están siempre echados ya y, para poder verlo de una manera más gráfica, es conveniente echarle una ojeada a las estadísticas de los cánceres prevenibles (también de "Cancer Research UK").

Como decía ya Óscar Fernández-Capetillo, del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), hace ya dos años: "En cualquier caso, desde que nacemos, nos guste o no, todo el mundo estamos tirando dardos. Sin embargo, lo que hacemos con nuestras vidas, por ejemplo fumar, influye en la cadencia a la que los tiramos. Evidentemente, al final es cuestión de suerte, pero es fácil imaginar que aquel que tira 100 dardos por minuto acertará antes que aquel que tira seis".


domingo, 5 de marzo de 2017

Campañas institucionales en salud pública

Es siempre difícil evaluar a priori cuál va a ser el impacto de una campaña o un programa en salud pública, aunque se trate de actividades relativamente regladas y con precedentes similares previos. Más lo es aún cuando intervienen factores o actores que no son los habituales, y más todavía cuando éstos juegan un papel distinto del previsible.

Todo esto, y algunas cosas más, estuvieron presentes en la génesis de la introducción de la vacuna del virus del papiloma humano en nuestro país, y también en otros países. Y ahora, con ya varios años de funcionamiento, se imponía una reflexión acerca de todo lo que sucedió. Y eso es lo que puede encontrarse en la publicación "Campañas institucionales en Salud Pública. El caso de la vacuna contra el virus VPH".

Este libro, que fue recientemente presentado en público, trata de ofrecer una visión desde muchos ángulos, de los actores y factores que han intervenido en la formación de la opinión pública sobre los posibles efectos y adecuación de la implantación de esta vacuna en España, aunque también presenta un caso sucedido en Colombia. Se trata de una aproximación desde las ciencias sociales, aspecto que, en muchas ocasiones, no está lo suficientemente bien atendido desde la salud pública.

El libro, en el que se combinan diversas metodologías, se compone a partir de ocho distintas aproximaciones al caso que van desde la cobertura informativa de la vacuna en la prensa española, a la exposición de puntos de vista y opiniones de personas expertas del ámbito sanitario sobre la toma de decisión de implantar la vacuna, pasando por el análisis del discurso de las niñas afectadas y el testimonio de sus madres.

Se trata de una visión amplia y que llega en un buen momento para la reflexión que conduzca a una mejor actuación en el ámbito de la salud pública.

  

sábado, 11 de febrero de 2017

De mayor quiero ser....epidemióloga

¿Sabes cuántas mujeres se dedican a la ciencia en España? Según nos dice el informe "Científicas en cifras 2015", presentado recientemente, la proporción de mujeres en el conjunto del personal investigador en España se mantiene estable desde 2009 y es del 39%,  superior a la de la Unión Europea (33%). También sabemos, según la "Estadística de Estudiantes", que la proporción de mujeres matriculadas en España en enseñanza de grado y de primer y segundo ciclo en el curso 2015-2016 fue del 54,5%. 

¿Y sabes en qué posición están las mujeres en la ciencia? Ahí predomina el conocido como diagrama de tijera, que puede verse, por ejemplo, en el Informe Mujeres Investigadoras del CSIC 2016. Este gráfico muestra que, en el CSIC, en el personal investigador en formación la proporción de mujeres es del 57,5% y que va disminuyendo conforme se avanza en la carrera investigadora dentro de ese organismo (y es solo del 24,8% en la categoría de profesores de investigación).

También en epidemiología y salud pública existe una infrarrepresentación de mujeres líderes y contratadas en investigación de excelencia, como ponía de manifiesto el artículo, publicado en Gaceta Sanitaria, con el título "Desigualdades de género en la investigación en salud pública y epidemiología en España (2007-2014)".

Es decir, que en nuestro país y en muchos otros, queda todavía mucho recorrido por hacer ("Ninguna mujer dirige un organismo público de investigación en España", nos recuerda el diario El País). Por ello, la Asamblea General de Naciones Unidas decidió instaurar el día 11 de febrero como Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia.

Desde aquí, queremos contribuir simplemente recordando un vídeo reciente realizado dentro de las acciones lanzadas por Mujeres Con Ciencia, titulada "De mayor quiero ser... científica". El vídeo se titula: "De mayor quiero ser epidemióloga"



Como nos dicen en Mujeres Con Ciencia: "Hoy es el día de la mujer y la niña en la ciencia, todos lo son".

https://11defebrero.org/



miércoles, 8 de febrero de 2017

Hans Rosling se ha ido

Acaba de fallecer Hans Rosling. El mundo, todos nosotros, perdemos a un gran comunicador, a una persona que personificaba la salud pública y que lo hacía desde muchos aspectos. Alguien que era conocido y admirado en todo el mundo porque era un auténtico ciudadano del mundo. Que se hizo famoso contándonos, de una manera única, personal y divertida, como eran los datos y qué significaban y que, sin embargo, seguía pensando que todo eso no era suficiente. En su obituario en "The Guardian", se recalca que, en una entrevista de hace tres años, él decía que creía que no había tenido mucho impacto sobre el conocimiento: "La fama es fácil de conseguir, pero el impacto es mucho más difícil. Cuando le preguntas a la gente en Suecia que cuántos niños por mujer nacen en Bangladesh, ellos todavía piensan que cuatro o cinco. No he tenido impacto en el conocimiento. Solo he tenido impacto en la fama y haciendo cosas graciosas".

Pero "Gapminder" está ahí. "Dolar street", una de sus últimas creaciones, también está ahí. A muchos nos ha impactado y lo seguirá haciendo por mucho tiempo. Ha cambiado la manera de ver las cosas, de ver los números, de entender los datos, de interpretarlos y también de contarlos, haciéndolos divertidos y amenos. Él sabía que tener datos es importante, pero no suficiente: hay que hacer que se entiendan. Demostrar su impacto es que sigamos por ese camino y que sigamos evolucionando.

Disfrutad con este vídeo






sábado, 4 de febrero de 2017

Cáncer: luchando por lo evidente

Hoy, como cada 4 de febrero, es el día mundial del cáncer. Y el lema elegido para esta ocasión es: "Yo puedo. Nosotros podemos". Y desde aquí quisiéramos decir que entre las muchas cosas que podemos hacer es dejar de utilizar el lenguaje "guerrero" para hablar del cáncer, algo a lo que ya nos hemos referido en otras ocasiones (ver "La "batalla" del cáncer").

Y esta misma semana esto era tratado en "Verne" con el expresivo título: "Ni batallas ni perdedores: los psicólogos recomiendan no hablar así del cáncer". Sus autores son Emilio Sánchez Hidalgo y Pablo Cantó.

Realmente no tendríamos mucho más que añadir. Sólo recomendar su lectura y que se procure hacer caso a lo que ahí se dice. Un frase de ese artículo llama la atención: "No se trata de ser valientes, ni de luchar, ni de vencer. Porque donde hay valientes, hay cobardes, donde hay vencedores, hay vencidos, y donde alguien lucha, alguien pierde". 

¿Realmente queremos cargar, además, a las personas con cáncer con la responsabilidad de una "lucha"? ¿Queremos "obligarles" a que "luchen" para vencer"?

Es necesario, ahora sí, seguir "luchando" por lo evidente: no sobrecargar de responsabilidades a quienes tienen cáncer.

Y para terminar, recomendamos también la lectura del artículo original que ha dado lugar a bastantes titulares estos últimos días (y, en la mayoría de las ocasiones, sin citar a los autores originales): "Cancer incidence in Spain, 2015", elaborado en el seno de la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN).



sábado, 24 de diciembre de 2016

¿Papá Noel te traerá regalos si te portas bien?

Esta noche es Nochebuena (y mañana Navidad, que dice la popular canción) y es la noche en la que Papá Noel, y todos sus ayudantes, se esfuerzan en traer regalos, especialmente a los niños. Un equipo de estudiosos británicos (Park JJ, Coumbe BGT, Park EHG, Tse G, Subramanian SV, Chen JT) ha decidido ponerle evidencia a los factores que hacen que Papá Noel o Santa Claus visite las salas pediátricas en diferentes hosptales del Reino Unido y su resultado ha sido publicado recientemente en el British Médical Journal con el título "Dispelling the nice or naughty myth: retrospective observational study of Santa Claus" (BMJ 2016; 335).

En la introducción del artículo, los autores citan que es un clásico decirle a los niños que Santa Claus puede ver si han sido buenos o no y lo valora a la hora de traer regalos. Por eso, ellos incluyen en su estudio, realizado en Inglaterra, Gales, Irlanda del Norte, Escocia e Irlanda, como posibles determinantes de la frecuencia de la visita de Santa Claus los siguientes: distancia (en Km) entre el hospital y el polo norte, la tasa de absentismo escolar (como un proxy del comportamiento infantil), la tasa de criminalidad juvenil (10-17 años) y el índice de privación múltiple (que valora ingresos económicos, empleo, privación sanitaria y discapacidad, educación y formación, vivienda, crimen y el medio urbano).

Los resultados del estudio no pudieron demostrar que Santa Claus visita solo a los niños que se han portado bien. En cambio sí que encontraron evidencia de que Santa Claus visita con menos frecuencia los hospitales ubicados en las áreas con mayor privación observando un patrón decreciente de visitas conforme se incrementaba la privación en los primeros cinco deciles de privación, con solo un 79% de salas pediátricas visitadas por Santa Claus en el quinto decil. La distancia al polo norte no tuvo un efecto estadísticamente significativo sobre el resultado.

Es interesante, y muy recomendable, leer la discusión de este artículo, donde los autores repasan las posibles limitaciones y variables no estudiadas (calidad del whisky dejado para Santa Claus en los hospitales, disponibilidad de cena o de chimeneas, espacio para aparcar los renos,...).

Finalizan diciendo que Santa Claus tiene un duro trabajo para asegurar que todos los niños que se portan bien reciban sus regalos, pero que factores profundos indudablemente juegan un papel que afecta a las capacidades de Santa Claus para llegar a todos los niños. Sugieren que sea revisado el posible contrato de Santa Claus (o de sus empleados locales) en las áreas "difíciles de alcanzar" para que pueda hacerse realidad la felicidad de todos los niños.

Pues bien, en nuestras manos está conseguir que esos factores "profundos" no afecten a los más pequeños (ni a los más grandes). Hay que seguir luchando para reducir la desigualdad y una de las primeras tareas es evidenciarla. Los autores de este excelente trabajo ya están en ello.

Feliz (y menos desigual) Navidad



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